Toen Ellen van Schaik (40) te horen kreeg dat ze nog hooguit tien jaar te leven had, stond haar wereld stil. Nu zou ze die tien jaar met beide handen willen grijpen. ‘Het einde nadert sneller dan gedacht, ik heb geen tijd meer te verliezen.’
Een ongeneeslijke, uitgezaaide borstkanker is de constante metgezel van Ellen en haar gezin. Eentje die maar al te graag stokken in de wielen steekt. Een citytrip naar Parijs, een verrassing voor haar veertigste verjaardag, moest ze op het laatste moment annuleren. ‘Mijn bloedwaarden waren niet goed. Ik wilde niet het risico lopen in een Parijs’ ziekenhuis te belanden.’
Haar familie en vrienden weten dat ze regelmatig afspraken afzegt. ‘Gelukkig blijven ze me desondanks uitnodigen’, lacht Ellen.
Overleven is een oerinstinct
Zeven jaar geleden, net terug van een beurs in Duitsland, voelt Ellen een knobbeltje. ‘Vanaf dan ging het snel. Om 11 uur zat ik bij de huisarts, om 14 uur wist ik dat ik borstkanker had. Aan doodgaan dacht ik niet. We pakken dit wel even aan, zeiden mijn man en ik.’
Tijdens anderhalf jaar aan behandelingen verbaasde Ellen zich erover hoe haar lichaam zichzelf beschermde. ‘Ik denk dat je brein op zo’n moment de emoties tegenhoudt, omdat je anders in elkaar stort. Zonder dat je het zelf beseft, kun je als mens heel veel aan.’
‘Ik stel me vaak de vraag: wat is het moeilijkste? Het zelf doormaken of aan de zijlijn staan? Want mijn omgeving had het vaak moeilijker dan ik. Na mijn borstamputatie vroeg een vriendin me snotterend: hoe komt het toch dat jij niet huilt en ik wel?’
Ellen krijgt regelmatig te horen dat ze zo sterk is, en het zo goed doet. ‘Natuurlijk is het fijn om dat te horen, maar ik vind het ook ongemakkelijk. Want het is niet iets waarvoor ik me moet opladen. Ik denk dat veel mensen het zo doen. Overleven is een oerinstinct. En je probeert dat gewoon goed te doen.’
Een fluisterend stemmetje
Na de therapie begon de impact van wat haar overkomen was meer door te dringen. ‘Na een tijd werd ik me bewust van: ik heb wel kànker gehad, en ik had kunnen doodgaan. Maar die angst was er dus pas later. En dan is er dat kleine stemmetje dat af en toe zegt: misschien komt het wel terug.’
Het stemmetje kreeg gelijk. De kanker kwam terug. Met uitzaaiingen in de lever en de ruggenwervels. ‘Het was ongeneeslijk. Nieuwe therapieën konden me de kanker niet doen overleven, maar wel zo lang mogelijk in leven houden. Hoe lang? Daar doen artsen liever geen uitspraken over.’
Toch kreeg Ellen er een idee van: met een bepaalde therapie bleven sommige mensen tot tien jaar in leven. Die therapie sloeg niet aan, wat haar vooruitzicht nog grimmiger maakt. ‘Maar op een of andere onverklaarbare manier slaag je er toch in om weer recht te krabbelen en voort te doen. Voor mij is mijn gezin de belangrijkste remedie en het beste medicijn.’
Geen taboe voor de kinderen
Ellen en haar man communiceren open met hun twee kinderen. ‘Kinderen hebben op verschillende leeftijden verschillende noden’, vertelt Ellen. ‘Bij de eerste diagnose waren ze nog piepjong. Aan de hand van prentenboeken hebben we hen verteld wat er gebeurde.’
‘Toen mijn haar uitviel, kregen ze allebei een schaar om het te helpen knippen. We wilden er geen taboe van maken. Want kinderen, hoe jong of oud ze ook zijn, hebben het direct door als je ze iets niet vertelt.’
‘Na de herval was hun eerste vraag: mama, ga jij dood? We antwoordden eerlijk: we weten het niet. Daar hadden ze het erg moeilijk mee. Dus namen we hen mee naar het ziekenhuis en de oncoloog, waar ze al hun vragen konden stellen.’
‘We beloofden dat als we weten dat mama doodgaat, we dat eerlijk tegen hen gaan zeggen. Sinds die afspraak gaat het beter. En gelukkig is een kind niet in staat om zich constant zorgen te maken, iets dat we als volwassenen jammer genoeg verleerd zijn.’
Leven onder een regenboog
Naast de zware momenten beleeft Ellens gezin ook momenten van geluk. ‘Het is alsof we constant onder een regenboog leven. Het regent, maar de zon is er ook. We hebben twee fantastische, gezonde kinderen die door het leven huppelen. We hebben alles wat we moeten hebben, we zijn eigenlijk intens gelukkig.’
‘Dat geeft me energie om overeind te krabbelen. Ik ben heel dankbaar voor wat ik wél krijg. Mochten er geen kinderen zijn, of mocht er niet zoveel geluk in mijn leven zijn, dan zou ik het veel moeilijker hebben.’
Een zo normaal mogelijk leven leiden, is de doelstelling van het gezin. ‘Mijn man blijft gewoon plannen maken zoals vroeger’, vertelt Ellen. ‘We verleggen wel onze doelen en we leven nu meer naar iets toe. Zo hebben we de afgelopen twee jaar al veel mooie dingen gedaan. En er zijn gewoon ook dingen die met stip in de agenda staan, zoals het vormsel van onze zoon volgend jaar.’
Rouwen komt en gaat in golven
Zulke gekoesterde momenten brengen Ellen ook telkens bij een onderwerp dat haar na aan het hart ligt: rouw en de gevoelens errond. ‘Uiteindelijk maken wij nu al een rouwproces door. Je bent niet meer wie je vroeger was, en je moet aanvaarden wat je niet kunt aanvaarden.’
‘In onze maatschappij kunnen we niet goed rouwen, ik vind dat een gemis. Ik ben er veel mee bezig, ik lees er veel over. Mensen willen dat je snel weer het leven heropneemt. Maar rouwen stopt nooit. Er is een leven voor en een leven na, maar rouw gaat niet over. Het komt en gaat in golven. Dat is voor mij een eigen zoektocht.’
‘Ik weet dat mijn man en mijn kinderen het goed gaan doen in hun verdere leven. Maar ik weet ook dat ze zullen rouwen. En ik hoop dat ze dat zullen kunnen uiten. Het is niet verkeerd om te blijven praten over de persoon die er niet meer is. Want dat is het ergste wat er kan gebeuren: doodgezwegen worden omdat het te moeilijk is om over de dood te praten.’
