Vier jaar geleden sloeg het noodlot toe bij Joke en Benjamin. Na een auto-ongeval kwam Joke in een rolstoel terecht. ‘Ik kon niet meer stappen en leefde dag en nacht met pijn’, vertelt Joke. ‘Het was een lange zoektocht naar een diagnose. Mijn zenuwen zijn beschadigd en een behandeling is er helaas niet.’

Stilstaan of doorgaan

Benjamin, de partner van Joke, is sindsdien mantelzorger. ‘Zorg dragen voor haar was geen keuze maar een vanzelfsprekendheid. Het leven gaat verder. Het is doorgaan of in een hoekje zitten huilen. Ik heb mijn verstand op nul gezet en vastberaden voor het eerste gekozen. We hebben vaak zwarte sneeuw gezien maar ik ben gelukkig een optimist. Die houding heeft me geholpen om overeind te blijven.’

Joke: ‘Het is als koppel niet evident om door te maken. Ik vond het frustrerend om plots alles uit handen te moeten geven. Je wenst het je partner niet toe dat die elke dag voor jou moet zorgen terwijl die ook nog een heel leven voor zich heeft. Je moet afscheid nemen van een leven dat niet meer is. Daar had ik het heel moeilijk mee.’

Als ik even ruimte nodig heb, zeg ik dat eerlijk tegen haar. Open communicatie is belangrijk, anders houd je het niet vol.
Benjamin, partner van Joke

Open communicatie

‘Als partner sta ik machteloos aan de zijlijn toe te kijken’, gaat Benjamin verder. ‘Joke heeft elke dag pijn en er is geen behandeling. De combinatie van zorg, job en huishouden weegt soms zwaar door. Als ik even ruimte nodig heb, zeg ik dat eerlijk tegen haar. Open communicatie is belangrijk, anders houd je het niet vol.’

‘We krijgen af en toe hulp van familie en we doen een beroep op thuis-zorg. Maar ook op financieel vlak is het een uitdaging. Jokes ziekte is niet erkend en kosten zoals de kine en pijnpsycholoog zijn dus voor onze eigen rekening.’

Mensen vragen vaak aan mij: Hoe gaat het met je? Maar Benjamin heeft daar minstens evenveel nood aan.
Joke, partner van Benjamin

Sociaal netwerk

Joke: ‘Ondanks dat we dicht bij familie en vrienden wonen, is onze sociale kring verkleind. Ik zat in het begin in een negatieve spiraal waardoor mensen afstand van je nemen. Zelf met de auto rijden gaat niet en ik kan niet gaan werken, al zou ik dat heel graag willen. Sociaal contact en praten over de situatie is belangrijk voor ons. Mensen vragen vaak aan mij: Hoe gaat het met je? Maar Benjamin heeft daar minstens evenveel nood aan. Gelukkig kan hij er op het werk wel over praten.’

Lichtpuntjes

‘Ook samen zoeken we naar uitlaatkleppen om onze zorgen te vergeten. Vroeger gingen we graag dansen. Die draad hebben we terug opgepikt maar dan wel op een ander tempo. Dat ligt ons nu beter en we amuseren ons minstens even goed’, lacht Benjamin. ‘Onze lachspieren laten werken bij een comedy helpt ook na een mindere dag. We trekken ons op aan de kleine lichtpuntjes in het leven.’

Ontdek ook