'De eerste 2 jaar was er geen vuiltje aan de lucht’, blikt Griet terug. ‘Lisa was een vrolijk en gezond kind.’ Maar toen ging er iets grondig mis. Plots kon ze niet meer spreken en ook stappen werd alsmaar moeilijker. Na een lange zoektocht viel de diagnose. Lisa lijdt aan een zeldzame genetische afwijking, het syndroom van Rett.

Combineren

'Als verpleegkundige begreep ik snel dat haar handicap meervoudig zou zijn en de zorg zwaar. Toch bleven we positief ingesteld.’ Toen doken de praktische vragen op. ‘Daar sta je dan, met een onregelmatige job, 2 kleine kinderen en een man als internationaal vrachtwagenchauffeur. Hoe konden we dit combineren met zorgen voor Lisa?’

Zorg uit handen geven

‘We moesten realistisch zijn’, blikt Griet terug, ‘we waren aan het renoveren en er kwamen veel medische kosten op ons af. Niet werken was geen optie. Dus moesten we een deel van de zorg uit handen geven.’

Zoektocht

‘Noodgedwongen maakten we gebruik van ouderschapsverlof, tijdskrediet en medische bijstand. Maar we verloren veel tijd bij het uitzoeken waar we recht op hadden en hoe alles werkt. Persoonsvolgend budget, wachtlijsten, soorten zorginstellingen, premies … Het is een echt doolhof.’
‘Dat kan toch makkelijker? Waarom vind je niet alle info op een centrale plaats?’ vraagt Griet zich luidop af. ‘Daarom ben ik vrijwilliger geworden bij Samana en zetel ik in de Zorgraad. ’

Overlegtafels

Samana wil rond de tafel zitten met iedereen die zorg opneemt voor een ander. Tijdens die Overlegtafels zoekt de organisatie uit wat mensen die zorg met een job combineren precies nodig hebben. 
Zodat ze signalen kunnen geven aan de overheid, werkgevers en het
grote publiek. Zodat er iets verandert in de toekomst. Zodat mantelzorgers zich gehoord voelen.

‘Maar dat kan Samana alleen als ze effectief onze noden kent. Daarom is het zo belangrijk om aan deze Overlegtafels deel te nemen. Laat van je horen!’ roept Griet op.

Ontdek ook